Entrées par Marie-Claude Armstrong

L’amour plutôt que la souffrance d’un parent

Il y a deux semaines, j’ai vécu ce que tout parent ne souhaite pas vivre. Ce n’était pas moi le parent qui souffrait, mais j’arrivais à sentir sa souffrance, sa tristesse. Oui, je vivais sa peine. J’ai pleuré en la voyant. On a pleuré ensemble. Nous nous sommes consolées, mais c’était à moi de le faire. J’ai cherché mes mots.

J’étais au salon funéraire pour une amie d’école de mon fils, Gabriel. Une belle fleur encore toute jeune!

Je suis allée à d’autres funérailles pour des jeunes fleurs handicapées, des personnes que j’ai côtoyées, des élèves de mon école. Même si j’arrive facilement à comprendre la souffrance des parents, je trouve difficile d’exprimer des paroles réconfortantes, car il n’y en a pas vraiment…  

En tant que parent vivant en symbiose avec notre enfant, on vit notre bonheur à travers de celui de l’enfant. Bien souvent, on passe deuxième. La relation est plus que fusionnelle, elle est inconditionnelle. L’amour entre eux l’est aussi. Nous sommes bien souvent parent avant d’être une personne. Ses besoins sont nos besoins. Ses désirs sont nos désirs. Cet enfant n’a qu’à nous regarder, notre cœur s’emplit d’un bonheur enivrant.

Cet enfant qui est la moitié du parent repose dans un cercueil, c’est comme si le parent n’était plus entier. Une partie a quitté…. La souffrance m’envahit. Et si c’était mon enfant… Ç’aurait pu être moi, la mère qui perd une moitié… Je ressens cette perte.

Oh, j’aurais pu lui dire que sa fille ne souffrira plus… Non, on ne veut pas entendre ça…. Quoi dire? Rien!

Je n’avais pas de mots, car moi aussi je pleurais…  Tout ce que j’ai pu faire, c’est de prendre la mère dans mes bras, car tout en pleurant, je lui envoyais des tonnes d’amour… Je lui ai dit que j’étais là pour elle.

Toi, cher parent, je t’envoie une dose d’amour! Je t’aime! Prends soin de toi. Je suis là pour toi!

Ton amie,

Marie-Claude

Maman de Gabriel, un jeune homme ayant la paralysie cérébrale

Être parent… les défis de la différence

Être parent, les défis de la différence

Devenir parent est déjà une aventure en soi, il faut apprendre à connaître le petit être qui vient d’entrer dans notre vie et qui nous comble de bonheur, mais qui « chamboule » notre quotidien. Nous découvrons de nouvelles aptitudes d’organisation et parentales. Quel joie de faire des sorties et rencontrer du monde. Les gens qu’on croise deviennent «gaga» à la vue d’un petit bébé. Ils demandent son nom, son âge. On est tout heureux de leur parler de notre petit trésor. Nos yeux s’illuminent. On est content de dire que notre bébé est facile et agréable. L’enfant grandit. Il continue d’émerveiller son entourage. Qu’en est-il lorsque l’enfant présente des défis et des besoins particuliers?

Apprendre que son enfant est différent est déstabilisant et très douloureux, que ce soit à la naissance ou quelques années plus tard. Le parent comprend alors que le quotidien présentera son lot de défis et que son enfant a des besoins spécifiques qu’il devra combler. Il deviendra le premier éducateur de son enfant. Il découvrira un nouveau monde inconnu. Son univers sera rempli de jargon médical, de termes diagnostiques, Il devra aussi démêler les différents services, se battre pour en avoir. C’est comme s’il arrivait dans un nouveau pays.

« Bienvenue en Hollande » est un joli texte métaphorique pour mieux illustrer ce que représente le fait de vivre avec un enfant différent.

Le parent vit un tourbillon d’émotions : colère, tristesse, peur, désarroi, culpabilité. Il aura besoin de soutien. Il en cherchera auprès des siens, de son entourage. Il se perdra dans les multiples rendez-vous médicaux et thérapeutiques, la recherche de services, d’aide financière. Il fera d’énormes sacrifices, voire même mettre en veilleuse des projets ou sa carrière pour mieux s’occuper de son enfant. Le couple sera fragilisé. Non parce qu’ils ne s’aiment plus, mais par manque de temps pour eux et quelques désaccords. Ils seront en recherche d’un nouvel équilibre. Ces parents n’ont plus de temps et d’énergie pour « être » avec leur enfant : le cajoler, le masser, le bercer, jouer avec lui, simplement lui signifier son amour et vivre sa peine. Le parent est plutôt transporté dans l’univers du « faire » : administrer des médicaments, lui apporter des soins, préparer du matériel, lire une panoplie de livres afin de mieux comprendre son enfant, le stimuler, etc.  Il se remet en question sur ses capacités parentales. Le modèle éducatif dont ses parents lui ont transmis est bouleversé.

Il est important au parent de tisser des liens avec son enfant, sans obligation de « faire ». Cela permet l’adaptation à la situation.

♥ Et si cet enfant était un trésor de la vie?

♥ Et si cette différence n’était pas une fin en soi, mais un début?

♥ Et si cet enfant avait à vous apprendre?

 Une question de perception

Cet enfant tant désiré est différent par les défis qu’il présente et qu’il rencontrera, mais CHAQUE ENFANT EST UNIQUE et il apprend à son propre rythme. Il a des besoins à combler comme n’importe quel enfant. Il grandira, développera sa propre personnalité et ses intérêts. Personne ne peut prévoir la route qu’il suivra. Il faut l’accepter tel qu’il est.

Les enfants avec des besoins spécifiques ne sont pas envoyés à des parents spéciaux. Ils rendent les parents spéciaux.

Le parent peut regarder son enfant avec amour et lui dire « je t’aime comme tu es, je sais que tu fais de ton mieux et je crois en toi ». L’enfant différent n’est pas réduit à sa différence, il est un enfant avant tout. Il vivra des petites victoires au combien extraordinaires pour ses parents qui se réjouiront et qui feront sentir à leur enfant qu’il est admirable et génial. Le parent renforcera tous les « petits pas » qui mènent à la réussite.

Le parent peut-il être heureux?

« Le bonheur est un état durable de plénitude et de satisfaction, état agréable et équilibré de l’esprit et du corps, d’où la souffrance, le stress, l’inquiétude et le trouble sont absents » (Wikipedia). Si on se réfère à cette définition, le bonheur est une notion inconnue pour le parent d’un enfant différent, tant la souffrance, le stress et l’inquiétude font partie de leur quotidien. L’enfant « différent »  pousse le parent à se dépasser, à dépasser ses peurs pour oser l’impensable. MAIS… le parent vit et ne pense qu’au travers de son enfant. Son bonheur se vit par le bonheur de l’enfant. Il doit apprendre à vivre comme un être humain avant tout!

Étant maman d’un enfant handicapé, j’ai traversé un troupeau de défis. J’ai pleuré. Je me suis mise en colère. J’ai été déçue. J’ai vécu plusieurs deuils et j’en vis encore. Mais j’ai eu des bonheurs incommensurables, de l’amour inconditionnel. Dans le prochain article, je vous parlerai de mon processus d’adaptation. Je vous donnerai mes 5 trucs pour mieux traverser cette difficile tempête émotionnelle.

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic? Qu’aimeriez-vous conseiller à un parent qui vit cette situation en ce moment?

Que le soleil brille dans vos coeurs!

Avec amour,

Marie-Claude 

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À travers ses yeux

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Coup de cœur :Ton fantastique cerveau élastique

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Les incontournables pour une sensibilisation à l’autisme réussie

Depuis 1984, Avril est le mois de l’autisme au Québec. Ailleurs au Canada, c’est octobre qui est consacré à l’autisme.

Pour trouver une trace d’un mois de l’autisme, il faut remonter dans les années 1970. C’est aux États-Unis que cette première édition du mois de sensibilisation est apparue. Depuis ce temps, avril est demeuré le mois de l’autisme aux États-Unis. Le Canada a choisi le mois d’octobre, mais, au Québec, ce mois concordait avec le mois de collectes de fonds de Centraide. Il aurait difficile pour les associations régionales d’amasser des fonds. En décembre 1983, la première semaine de l’autisme est mise sur pied par la Société québécoise de l’autisme (aujourd’hui Fédération québécoise de l’autisme). Elle se transforme dès avril 1984 en mois de l’autisme.

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Bienvenue en Hollande

Souvent, on me demande de décrire ma vie de maman d’un enfant handicapé. Ce n’est pas facile à expliquer. Ce que j’apprécie le plus est l’amour inconditionnel et la relation fusionnelle entre mon fils et moi.

Dans un prochain article, je vous en parlerai plus…

Après l’annonce du diagnostic, la travailleuse sociale m’a suggéré un livre des Éditions CHU Ste-Justine, Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle, Francine Ferland. Ce livre m’a grandement aidé dans mon processus d’adaptation.

Un partie du livre m’a accroché. Il s’agit d’un texte  d’Emily Pearl Kingsley, scénariste de l’émission Sesame Street. Mère d’un enfant ayant le syndrome de Down, elle a voulu mettre en mot et en images l’expérience d’être parent d’un enfant à besoins particuliers.

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Passer une entrevue pour un emploi en éducation spécialisée

Passer une entrevue pour un emploi en éducation spécialisée

Se préparer pour une entrevue, ce n’est pas compliqué, mais angoissant. C’est surtout possible!

Ce n’est pas facile d’arriver devant un parfait inconnu et de vendre sa salade. Quand nous passons l’entrevue, cela permet à l’employeur de mieux nous connaître. Il voit si nous avons de la facilité à communiquer et à nous exprimer. Il nous fait parler de choses et d’autres pour mieux connaître nos goûts et nos aptitudes, et nous offrir de meilleures conditions de travail. Donc, l’entrevue n’a pas seulement ses mauvais côtés ! Mais il faut se préparer.

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