Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndrome de Gilles de la Tourette : comprendre les tics, reconnaître les besoins et adapter l’accompagnement

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la présence de tics moteurs et de tics vocaux (ou sonores) qui apparaissent durant l’enfance.

Les tics sont des mouvements ou des sons soudains, répétitifs et difficiles à contrôler. Leur nature, leur fréquence et leur intensité peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre et évoluer au fil du temps.

Certaines personnes présentent des tics discrets, tandis que d’autres vivent des manifestations plus importantes pouvant influencer leur quotidien, leurs apprentissages, leurs relations ou leur bien-être.

Le syndrome de Gilles de la Tourette ne se résume pas à des mouvements involontaires ou à des paroles incontrôlées.

Bien au-delà des tics

Contrairement à certaines idées reçues, les personnes présentant un syndrome de Gilles de la Tourette ne prononcent pas nécessairement des jurons ou des paroles inappropriées. Cette manifestation, appelée coprolalie, concerne seulement une minorité des personnes touchées.

Certaines peuvent temporairement retenir ou atténuer leurs tics, mais cela ne signifie pas qu’elles les produisent volontairement. Cet effort peut demander beaucoup de concentration et devenir épuisant.

Les manifestations peuvent également fluctuer selon la fatigue, le stress, l’excitation, le contexte et d’autres facteurs propres à la personne.

Le SGT peut aussi être accompagné d’autres difficultés, notamment un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), des symptômes obsessionnels-compulsifs, de l’anxiété ou des difficultés d’apprentissage.

Ces conditions ne sont toutefois pas présentes chez toutes les personnes.

Au-delà des comportements, reconnaître la personne

Un enfant qui émet des sons répétitifs, bouge fréquemment ou semble interrompre une activité ne cherche pas nécessairement à déranger son entourage.

Ce qui peut être perçu comme un comportement volontaire, de l’opposition ou un manque de respect peut parfois correspondre à un tic ou à une difficulté associée.

En intervention, il est important de distinguer les manifestations neurologiques des autres comportements, de reconnaître les besoins individuels et d’adapter les exigences de l’environnement.

L’objectif n’est pas de faire disparaître les tics à tout prix, mais de réduire leurs répercussions et de favoriser le bien-être, l’autonomie et la participation de la personne.

Tu trouveras ici des informations pour mieux comprendre le syndrome de Gilles de la Tourette, des stratégies pour accompagner les personnes au quotidien ainsi que des ressources de soutien pour les familles et les intervenants.

Comment se manifeste le syndrome de Gilles de la Tourette?

Les tics peuvent être moteurs ou vocaux, simples ou complexes. Ils varient selon les personnes et peuvent changer de forme, de fréquence ou d’intensité avec le temps.

Les tics moteurs

Les tics moteurs correspondent à des mouvements soudains et répétitifs.

Ils peuvent notamment se manifester par :

Des clignements répétitifs des yeux.
Des grimaces ou des mouvements du visage.
Des haussements d’épaules.
Des mouvements brusques de la tête.
Des gestes plus complexes impliquant plusieurs parties du corps.

Les tics vocaux ou sonores

Les tics vocaux correspondent à des sons produits involontairement.

Ils peuvent notamment comprendre :

Des raclements de gorge.
Des reniflements répétitifs.
Des grognements ou de petits sons.
Des répétitions de syllabes, de mots ou de phrases.
Plus rarement, des paroles socialement inappropriées.

Des manifestations qui fluctuent

Les tics ne sont pas nécessairement présents avec la même intensité toute la journée.

Ils peuvent varier selon le contexte, les émotions, la fatigue ou l’attention portée aux manifestations.

Certaines personnes ressentent une sensation désagréable ou une tension intérieure avant un tic, qui peut être temporairement soulagée lorsque celui-ci survient.

D’autres, particulièrement les jeunes enfants, ne reconnaissent pas clairement cette sensation.

Les répercussions possibles sur le quotidien

Selon la situation, les tics et les difficultés associées peuvent entraîner :

De la fatigue ou un inconfort physique.
Des difficultés de concentration dans certaines activités.
Une lenteur dans les tâches scolaires, particulièrement lorsqu’elles exigent de l’écriture.
De la gêne ou de l’inquiétude face au regard des autres.
Des difficultés relationnelles liées à l’incompréhension ou aux moqueries.
Un besoin d’adaptations pour participer pleinement aux activités.

Ces répercussions ne sont pas présentes chez toutes les personnes ayant un SGT.

De plus, la présence de tics ne signifie pas automatiquement qu’une personne présente un syndrome de Gilles de la Tourette. Il existe différents troubles liés aux tics, qui nécessitent une évaluation appropriée pour être distingués.

Comment accompagner une personne présentant un SGT?

Favoriser la compréhension, l’adaptation et la participation

Accompagner une personne présentant le syndrome de Gilles de la Tourette ne consiste pas simplement à tenter de diminuer ses tics.

Il est important de comprendre les répercussions des manifestations sur son quotidien et de créer un environnement dans lequel elle peut apprendre, communiquer et participer sans craindre constamment le jugement des autres.

Quelques principes peuvent guider l’intervention :

Accueillir les tics sans jugement. Éviter les reproches, les punitions ou les demandes répétées de les faire cesser.
Diminuer la pression sociale. Éviter d’attirer inutilement l’attention sur les tics, particulièrement devant les autres.
Adapter les exigences. Prévoir du temps supplémentaire ou des outils compensatoires lorsque les tics nuisent à l’écriture, à la concentration ou à la réalisation des tâches.
Permettre des pauses au besoin. Offrir un endroit où la personne peut se retirer temporairement, sans en faire une obligation ou une forme d’exclusion.
Reconnaître les facteurs qui influencent les tics. Observer les situations qui augmentent la fatigue, le stress ou l’inconfort, sans présumer que tous les tics sont causés par ces facteurs.
Favoriser la sensibilisation de l’entourage. Expliquer le syndrome aux pairs et aux adultes concernés, avec l’accord de la personne, pour réduire les préjugés et l’intimidation.
Tenir compte des difficultés associées. Adapter les interventions lorsque la personne présente également un TDAH, de l’anxiété, un TOC ou des difficultés d’apprentissage.
Respecter l’autonomie. Impliquer la personne dans les choix d’adaptation et reconnaître les stratégies qu’elle utilise déjà.
Collaborer avec les professionnels spécialisés. Lorsque les tics entraînent une douleur, une détresse ou des limitations importantes, une évaluation peut permettre de déterminer les interventions appropriées.

Certaines personnes peuvent bénéficier d’interventions comportementales spécialisées, notamment la thérapie comportementale globale pour les tics (CBIT). Cette approche vise à mieux gérer les tics et leurs répercussions; elle ne signifie pas que les tics sont volontaires.

L’objectif de l’accompagnement est de réduire les obstacles et la souffrance, pas de demander à la personne de cacher ses manifestations pour répondre aux attentes des autres.

Et si ce n’était pas un comportement volontaire?

Lorsqu’un enfant émet des sons répétitifs, bouge fréquemment ou interrompt involontairement une activité, il peut être tentant de lui demander de se contrôler.

Avant d’intervenir, demandons-nous :

S’agit-il d’un tic ou d’un autre comportement?
La personne peut-elle réellement contrôler cette manifestation?
Les réactions de l’entourage augmentent-elles sa gêne ou sa détresse?
Les exigences de l’activité sont-elles adaptées?
Existe-t-il des difficultés associées qui demandent un accompagnement distinct?
Quelles adaptations permettraient à la personne de participer sans devoir constamment retenir ses tics?

Avant de chercher à faire cesser un comportement, assurons-nous de comprendre sa nature et les besoins de la personne.

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