Trisomie (SYNDROME DE DOWN)

Journée mondiale : 21 mars

Trisomie 21 : reconnaître les capacités, comprendre les besoins et favoriser l’inclusion

La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une condition génétique présente dès la naissance, caractérisée par la présence de matériel génétique supplémentaire associé au chromosome 21.

Elle influence le développement et peut entraîner des particularités sur les plans cognitif, moteur, langagier et physique. Toutefois, ses manifestations et leurs répercussions varient considérablement d’une personne à l’autre.

Il n’existe pas un seul profil de trisomie 21. Chaque personne possède ses propres capacités, intérêts, préférences, forces et besoins de soutien.

Un développement qui suit son propre rythme

Les personnes ayant une trisomie 21 présentent généralement une déficience intellectuelle d’intensité variable. Elles peuvent aussi avoir besoin de davantage de temps, de répétitions ou d’adaptations pour développer certaines habiletés.

Le langage, les apprentissages, les habiletés motrices et l’autonomie peuvent progresser à des rythmes différents.

Cependant, ces particularités ne permettent pas de déterminer à l’avance tout ce qu’une personne pourra apprendre, accomplir ou choisir au cours de sa vie.

Bien au-delà du diagnostic

Une personne ayant une trisomie 21 peut développer des relations significatives, participer à la vie scolaire et communautaire, exercer des activités professionnelles et prendre part aux décisions qui la concernent.

Comme pour toute personne, son épanouissement dépend aussi des occasions qui lui sont offertes, de l’accessibilité des environnements, de la reconnaissance de ses capacités et des soutiens disponibles.

La trisomie 21 ne définit pas la personnalité, les aspirations ni la valeur d’une personne.

Accompagner pour favoriser la participation

En éducation spécialisée, il est essentiel de reconnaître les besoins sans réduire la personne à ses difficultés.

L’accompagnement peut notamment viser le développement de la communication, des apprentissages, de l’autonomie, des habiletés sociales et de la participation aux activités qui comptent pour elle.

Il s’agit de proposer des attentes adaptées, des outils accessibles et des occasions de faire des choix, d’expérimenter et de développer ses capacités.

Favoriser l’autonomie ne signifie pas demander à la personne de tout accomplir seule, mais lui permettre de participer activement à sa vie avec les soutiens dont elle a besoin.

Tu trouveras ici des informations pour mieux comprendre la trisomie 21, des stratégies et des outils d’accompagnement ainsi que des ressources pour les familles, les proches et les intervenants.

Comment peut se manifester la trisomie 21?

Des caractéristiques et des besoins qui varient d’une personne à l’autre

La trisomie 21 peut influencer différentes sphères du développement et du fonctionnement. Les manifestations ne sont toutefois pas identiques chez toutes les personnes.

Développement moteur

Hypotonie, c’est-à-dire une diminution du tonus musculaire, particulièrement durant la petite enfance.
Acquisition parfois plus lente de certaines habiletés motrices.
Difficultés possibles d’équilibre, de coordination ou de motricité fine.
Besoin d’adaptations pour certaines activités physiques ou quotidiennes.

Langage et communication

Développement du langage oral parfois plus lent.
Difficulté possible à articuler certains sons ou à formuler des messages complexes.
Compréhension parfois meilleure que ce que la personne arrive à exprimer oralement.
Besoin de temps supplémentaire pour répondre ou traiter une information.
Utilité possible de gestes, d’images, de pictogrammes ou d’autres moyens de communication.

Apprentissages et fonctionnement cognitif

Besoin de répétitions et de démonstrations concrètes.
Difficultés possibles avec les notions abstraites ou les consignes comportant plusieurs étapes.
Besoin de soutien pour mémoriser ou généraliser certains apprentissages.
Progression variable selon les domaines et les méthodes pédagogiques utilisées.
Capacités et intérêts qui doivent être reconnus et utilisés comme points d’appui.

Autonomie et vie quotidienne

Besoin d’accompagnement pour apprendre certaines routines.
Difficulté possible à organiser plusieurs étapes d’une activité.
Besoin de repères pour gérer le temps et les transitions.
Développement progressif des habiletés d’autonomie selon les occasions d’apprentissage et les soutiens offerts.

Santé et bien-être

Certaines personnes peuvent également présenter des conditions médicales associées, notamment des difficultés auditives ou visuelles, des problèmes cardiaques, des troubles du sommeil ou des problèmes thyroïdiens.

Ces particularités nécessitent un suivi médical adapté, sans être systématiquement présentes chez toutes les personnes ayant une trisomie 21.

Ces manifestations ne doivent jamais servir à présumer des capacités ou du potentiel d’une personne.

L’observation, l’évaluation individualisée et le dialogue avec la personne et ses proches permettent de déterminer les soutiens les plus appropriés.

Comment accompagner une personne ayant une trisomie 21?

Soutenir les apprentissages, la communication et l’autonomie

Accompagner une personne ayant une trisomie 21 consiste à reconnaître ses capacités, à comprendre ses besoins et à lui offrir les moyens nécessaires pour participer activement à son quotidien. L’accompagnement doit tenir compte de son rythme, de ses intérêts, de ses préférences et des objectifs qui ont du sens pour elle.

Quelques stratégies peuvent être particulièrement utiles :

Utiliser une communication claire et accessible. Employer des phrases simples, donner une consigne à la fois et laisser suffisamment de temps pour répondre.
Soutenir la communication par différents moyens. Utiliser des gestes, des supports visuels, des pictogrammes ou des outils de communication alternative et améliorée lorsque cela répond aux besoins de la personne.
Favoriser les apprentissages concrets. Privilégier les démonstrations, la manipulation, les exemples tirés du quotidien et la pratique dans des contextes réels.
Décomposer les activités en étapes. Présenter une séquence claire et utiliser des repères visuels au besoin.
Valoriser les réussites et les progrès. Reconnaître les efforts, les nouvelles habiletés et les initiatives, sans comparer systématiquement la personne aux autres.
Offrir de véritables possibilités de choix. Permettre à la personne d’exprimer ses préférences et de participer aux décisions qui la concernent.
Adapter le soutien sans faire à sa place. Offrir l’aide nécessaire tout en laissant des occasions d’essayer, de pratiquer et de développer ses habiletés.
Favoriser les relations et la participation sociale. Soutenir l’inclusion dans les activités scolaires, les loisirs, les milieux de travail et la communauté.
Respecter l’âge et la dignité de la personne. Adapter la façon de communiquer à ses besoins sans adopter un langage infantilisant avec les adolescents et les adultes.
Collaborer avec les proches et les professionnels. Assurer une continuité entre les milieux et tenir compte des recommandations de professionnels, notamment en orthophonie, en ergothérapie et en physiothérapie.

L’autonomie se développe à travers les expériences, les occasions de choisir et les soutiens appropriés.

L’objectif n’est pas d’amener toutes les personnes vers le même niveau d’indépendance, mais de permettre à chacune de développer ses capacités et d’exercer le plus grand pouvoir possible sur son quotidien.

De l'enfance à la vie adulte

De l’enfance à la vie adulte : des besoins qui évoluent

La trisomie 21 accompagne la personne tout au long de sa vie, mais ses besoins, ses intérêts et ses objectifs évoluent avec l’âge.

Durant l’enfance, l’accompagnement peut notamment soutenir le développement de la communication, les apprentissages, le jeu, les relations sociales et les habiletés quotidiennes.

À l’adolescence, il devient particulièrement important d’aborder l’autonomie, les relations affectives, la vie privée, la connaissance de soi, la participation aux décisions et la préparation aux transitions.

À l’âge adulte, les besoins peuvent concerner l’emploi, le logement, les déplacements, les relations, les loisirs, la santé et les projets de vie.

Une personne ayant une trisomie 21 demeure avant tout une personne qui grandit, développe ses préférences et construit son propre parcours.

L’accompagnement doit donc évoluer avec elle, en respectant son âge, ses droits et ses aspirations.

Et si la personne comprenait davantage qu’elle ne peut l’exprimer?

Lorsqu’une personne répond peu, prend du temps à réagir ou semble ne pas suivre une consigne, il peut être tentant de conclure qu’elle ne comprend pas.

Avant d’intervenir, demandons-nous :

Lui avons-nous laissé suffisamment de temps pour traiter l’information?
La consigne était-elle claire et adaptée?
Peut-elle nous répondre autrement que par la parole?
Un support visuel ou une démonstration faciliterait-il sa compréhension?
Sommes-nous en train de faire à sa place une activité qu’elle pourrait réaliser avec un soutien approprié?
Avons-nous pris le temps de connaître ses préférences et ses moyens de communication?

Une difficulté à s’exprimer ne signifie pas nécessairement une absence de compréhension.

Adapter notre communication, c’est aussi reconnaître la personne comme une participante active aux échanges et aux décisions.

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