Il y a 18 ans, aujourd’hui, notre vie a été chamboulé à jamais. Cette journée a été une des pires de ma vie. Dans cet article, je veux vous partager le ressenti de cette journée et l’annonce d’un diagnostic pour un parent.   Retour en arrière Le 17 juillet 2002. Nous nous rendions à l’urgence de l’hôpital Ste-Justine suite à un rendez-vous avec le pédiatre. Gabriel venait de faire des pics de fièvre durant 5 jours. Elle nous envoie à l’urgence avec une lettre spécifiant qu’elle venait de le voir et qu’il était en attente d’un scan. Gabriel est hospitalisé. Durant ces jours, il passe par différents services pédiatriques pour des examens. Voir son bébé dans un lit d’hopital c’est difficile. Gabriel est vu en génétique. J’apprends qu’il a une translocation chromosomique et moi aussi. Je me sens coupable. Pendant ces jours d’hospitalisation, je fais de mon mieux pour distraire mon fils. Le 23 juillet 2002. Le médecin demande à nous rencontrer dans la salle de conférence, mon conjoint et moi. Je suis inquiète. Je ne veux pas laisser mon bébé tout seul. Le médecin me rassure que les infirmières vont s’occuper de lui. La salle de conférence est sombre. Je ne sais pas où m’asseoir. Je me sens mal à l’aise. Un écran d’ordinateur est allumé. C’est la seule lueur qu’il y a. Le médecin commence à nous parler (je ne me souviens pas des paroles). Une image apparait à l’écran. C’est une image radiographique d’une tête.  Le médecin parle des examens que Gabriel a passé et du scan de son cerveau. Il dit qu’il a des calcifications au cerveau et qu’il a une encéphalopathie. Mon chum demande au médecin si notre fils allait mourir. Le médecin répond par la négation mais mentionne que Gabriel ne marchera probablement pas.  J’éclate en sanglots. Je suis anéantie. Le médecin continue de parler, je n’entends plus rien. Je regarde l’image de l’écran. Mon chum m’amène dans la chambre. Je m’affale sur le fauteuil. Lui, il va voir Gabriel dans son lit. Je ne suis pas capable d’aller le voir. Je ressens de la culpabilité. Je pleure, je pleure…. Une travailleuse sociale vient me voir et me parler. Elle essaie de me rassurer. Je pleure. Mon coeur est en miettes. Elle reste avec moi un long moment. Je jette des coups d’oeil vers le lit de Gabriel. J’éclate de nouveau. Mon chum est avec lui et est fort. Jusqu’au congé d’hospitalisation, je n’ai aucun souvenir, mais je me souviens que chaque fois que je regardais la tête de mon fils, je voyais l’image du scan. Durant le trajet jusqu’à la maison, j’appelle mes parents pour leur donner rendez-vous à la maison afin de leur annoncer la nouvelle. À la maison, l’atmosphère est grise, triste. J’ai les yeux rouges. La nouvelle est un choc pour mes parents. Je pleure et je me réfugie dans l’escalier. Mon père vient me rejoindre pour être avec moi. Il me dit d’une voix calme et rassurante : « Gabriel ne fera pas comme les autres, mais chaque petit geste, chaque progrès sera une petite victoire.» Ses paroles d’une grande sagesse me sont restées en tête. Tout le monde pleure à la maison. Ma vie a changé suite à ce diagnostic. Plusieurs jours plus tard, j’ai fait la gaffe d’aller sur internet avec le diagnostic de Gabriel. J’ai été anéantie. J’ai pleuré. C’était la fin du monde. Aujourd’hui, je peux dire que ce que j’ai lu est bien loin de la réalité. Le processus d’adaptation a été différent pour mon conjoint et moi. Je vous en parlerai prochainement. Aujourd’hui, je suis en paix avec cette journée. Avez-vous des journées qui vous ont marqués au fer rouge? Comment vous avez surmonté le ressenti? Je vous aime. Marie-Claudexx

Être parent, les défis de la différence Devenir parent est déjà une aventure en soi, il faut apprendre à connaître le petit être qui vient d’entrer dans notre vie et qui nous comble de bonheur, mais qui « chamboule » notre quotidien. Nous découvrons de nouvelles aptitudes d’organisation et parentales. Quel joie de faire des sorties et rencontrer du monde. Les gens qu’on croise deviennent «gaga» à la vue d’un petit bébé. Ils demandent son nom, son âge. On est tout heureux de leur parler de notre petit trésor. Nos yeux s’illuminent. On est content de dire que notre bébé est facile et agréable. L’enfant grandit. Il continue d’émerveiller son entourage. Qu’en est-il lorsque l’enfant présente des défis et des besoins particuliers? Apprendre que son enfant est différent est déstabilisant et très douloureux, que ce soit à la naissance ou quelques années plus tard. Le parent comprend alors que le quotidien présentera son lot de défis et que son enfant a des besoins spécifiques qu’il devra combler. Il deviendra le premier éducateur de son enfant. Il découvrira un nouveau monde inconnu. Son univers sera rempli de jargon médical, de termes diagnostiques, Il devra aussi démêler les différents services, se battre pour en avoir. C’est comme s’il arrivait dans un nouveau pays. « Bienvenue en Hollande » est un joli texte métaphorique pour mieux illustrer ce que représente le fait de vivre avec un enfant différent. Le parent vit un tourbillon d’émotions : colère, tristesse, peur, désarroi, culpabilité. Il aura besoin de soutien. Il en cherchera auprès des siens, de son entourage. Il se perdra dans les multiples rendez-vous médicaux et thérapeutiques, la recherche de services, d’aide financière. Il fera d’énormes sacrifices, voire même mettre en veilleuse des projets ou sa carrière pour mieux s’occuper de son enfant. Le couple sera fragilisé. Non parce qu’ils ne s’aiment plus, mais par manque de temps pour eux et quelques désaccords. Ils seront en recherche d’un nouvel équilibre. Ces parents n’ont plus de temps et d’énergie pour « être » avec leur enfant : le cajoler, le masser, le bercer, jouer avec lui, simplement lui signifier son amour et vivre sa peine. Le parent est plutôt transporté dans l’univers du « faire » : administrer des médicaments, lui apporter des soins, préparer du matériel, lire une panoplie de livres afin de mieux comprendre son enfant, le stimuler, etc.  Il se remet en question sur ses capacités parentales. Le modèle éducatif dont ses parents lui ont transmis est bouleversé. Il est important au parent de tisser des liens avec son enfant, sans obligation de « faire ». Cela permet l’adaptation à la situation. ♥ Et si cet enfant était un trésor de la vie? ♥ Et si cette différence n’était pas une fin en soi, mais un début? ♥ Et si cet enfant avait à vous apprendre?  Une question de perception Cet enfant tant désiré est différent par les défis qu’il présente et qu’il rencontrera, mais CHAQUE ENFANT EST UNIQUE et il apprend à son propre rythme. Il a des besoins à combler comme n’importe quel enfant. Il grandira, développera sa propre personnalité et ses intérêts. Personne ne peut prévoir la route qu’il suivra. Il faut l’accepter tel qu’il est. Les enfants avec des besoins spécifiques ne sont pas envoyés à des parents spéciaux. Ils rendent les parents spéciaux. Le parent peut regarder son enfant avec amour et lui dire « je t’aime comme tu es, je sais que tu fais de ton mieux et je crois en toi ». L’enfant différent n’est pas réduit à sa différence, il est un enfant avant tout. Il vivra des petites victoires au combien extraordinaires pour ses parents qui se réjouiront et qui feront sentir à leur enfant qu’il est admirable et génial. Le parent renforcera tous les « petits pas » qui mènent à la réussite. Le parent peut-il être heureux? « Le bonheur est un état durable de plénitude et de satisfaction, état agréable et équilibré de l’esprit et du corps, d’où la souffrance, le stress, l’inquiétude et le trouble sont absents » (Wikipedia). Si on se réfère à cette définition, le bonheur est une notion inconnue pour le parent d’un enfant différent, tant la souffrance, le stress et l’inquiétude font partie de leur quotidien. L’enfant « différent »  pousse le parent à se dépasser, à dépasser ses peurs pour oser l’impensable. MAIS… le parent vit et ne pense qu’au travers de son enfant. Son bonheur se vit par le bonheur de l’enfant. Il doit apprendre à vivre comme un être humain avant tout! Étant maman d’un enfant handicapé, j’ai traversé un troupeau de défis. J’ai pleuré. Je me suis mise en colère. J’ai été déçue. J’ai vécu plusieurs deuils et j’en vis encore. Mais j’ai eu des bonheurs incommensurables, de l’amour inconditionnel. Dans le prochain article, je vous parlerai de mon processus d’adaptation. Je vous donnerai mes 5 trucs pour mieux traverser cette difficile tempête émotionnelle. Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic? Qu’aimeriez-vous conseiller à un parent qui vit cette situation en ce moment? Que le soleil brille dans vos coeurs! Avec amour, Marie-Claude