Souvent, on me demande de décrire ma vie de maman d’un enfant handicapé. Ce n’est pas facile à expliquer. Ce que j’apprécie le plus est l’amour inconditionnel et la relation fusionnelle entre mon fils et moi.
Dans un prochain article, je vous en parlerai plus…
Après l’annonce du diagnostic, la travailleuse sociale m’a suggéré un livre des Éditions CHU Ste-Justine, Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle, Francine Ferland. Ce livre m’a grandement aidé dans mon processus d’adaptation.
Un partie du livre m’a accroché. Il s’agit d’un texte d’Emily Pearl Kingsley, scénariste de l’émission Sesame Street. Mère d’un enfant ayant le syndrome de Down, elle a voulu mettre en mot et en images l’expérience d’être parent d’un enfant à besoins particuliers.
Bienvenue en Hollande
(Emily Perl Kingsley, 1987)
On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant vivant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :
Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… en Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant! Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce « Bienvenue en Hollande »
« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ».
Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent.
Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes que vous n’auriez jamais rencontrées autrement.
C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. Quelque temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes, que la Hollande a même des Rembrandt!
Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller; c’est ce que j’avais planifié.»
Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais, parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies de la Hollande.
Texte original en anglais : Welcome to Holland
Bonne journée!
