Il y a 18 ans, aujourd’hui, notre vie a été chamboulé à jamais. Cette journée a été une des pires de ma vie.
Dans cet article, je veux vous partager le ressenti de cette journée et l’annonce d’un diagnostic pour un parent.
Retour en arrière
Le 17 juillet 2002. Nous nous rendions à l’urgence de l’hôpital Ste-Justine suite à un rendez-vous avec le pédiatre. Gabriel venait de faire des pics de fièvre durant 5 jours. Elle nous envoie à l’urgence avec une lettre spécifiant qu’elle venait de le voir et qu’il était en attente d’un scan.
Gabriel est hospitalisé. Durant ces jours, il passe par différents services pédiatriques pour des examens. Voir son bébé dans un lit d’hopital c’est difficile. Gabriel est vu en génétique. J’apprends qu’il a une translocation chromosomique et moi aussi. Je me sens coupable.
Pendant ces jours d’hospitalisation, je fais de mon mieux pour distraire mon fils.
Le 23 juillet 2002. Le médecin demande à nous rencontrer dans la salle de conférence, mon conjoint et moi. Je suis inquiète. Je ne veux pas laisser mon bébé tout seul. Le médecin me rassure que les infirmières vont s’occuper de lui.
La salle de conférence est sombre. Je ne sais pas où m’asseoir. Je me sens mal à l’aise. Un écran d’ordinateur est allumé. C’est la seule lueur qu’il y a. Le médecin commence à nous parler (je ne me souviens pas des paroles). Une image apparait à l’écran. C’est une image radiographique d’une tête.
Le médecin parle des examens que Gabriel a passé et du scan de son cerveau. Il dit qu’il a des calcifications au cerveau et qu’il a une encéphalopathie. Mon chum demande au médecin si notre fils allait mourir. Le médecin répond par la négation mais mentionne que Gabriel ne marchera probablement pas.
J’éclate en sanglots. Je suis anéantie. Le médecin continue de parler, je n’entends plus rien. Je regarde l’image de l’écran.
Mon chum m’amène dans la chambre. Je m’affale sur le fauteuil. Lui, il va voir Gabriel dans son lit. Je ne suis pas capable d’aller le voir. Je ressens de la culpabilité. Je pleure, je pleure….
Une travailleuse sociale vient me voir et me parler. Elle essaie de me rassurer. Je pleure. Mon coeur est en miettes. Elle reste avec moi un long moment. Je jette des coups d’oeil vers le lit de Gabriel. J’éclate de nouveau. Mon chum est avec lui et est fort.
Jusqu’au congé d’hospitalisation, je n’ai aucun souvenir, mais je me souviens que chaque fois que je regardais la tête de mon fils, je voyais l’image du scan.
Durant le trajet jusqu’à la maison, j’appelle mes parents pour leur donner rendez-vous à la maison afin de leur annoncer la nouvelle.
À la maison, l’atmosphère est grise, triste. J’ai les yeux rouges. La nouvelle est un choc pour mes parents. Je pleure et je me réfugie dans l’escalier. Mon père vient me rejoindre pour être avec moi. Il me dit d’une voix calme et rassurante : « Gabriel ne fera pas comme les autres, mais chaque petit geste, chaque progrès sera une petite victoire.» Ses paroles d’une grande sagesse me sont restées en tête. Tout le monde pleure à la maison.
Ma vie a changé suite à ce diagnostic. Plusieurs jours plus tard, j’ai fait la gaffe d’aller sur internet avec le diagnostic de Gabriel. J’ai été anéantie. J’ai pleuré. C’était la fin du monde. Aujourd’hui, je peux dire que ce que j’ai lu est bien loin de la réalité.
Le processus d’adaptation a été différent pour mon conjoint et moi. Je vous en parlerai prochainement.
Aujourd’hui, je suis en paix avec cette journée.
Avez-vous des journées qui vous ont marqués au fer rouge? Comment vous avez surmonté le ressenti?
Je vous aime.
Marie-Claude
xx
