13 juillet 2026

Je suis en colère. Pas contre une intervenante en particulier, ni contre un médecin, une infirmière ou une travailleuse sociale qui essaie sincèrement de faire son travail avec les moyens qu’on lui donne. Je suis en colère contre un système qui dit vouloir soutenir les familles, mais qui les oblige encore trop souvent à se battre pour obtenir des services, des réponses ou simplement un peu d’écoute. Je suis aussi en colère parce que je suis fatiguée. Fatiguée de devoir expliquer, répéter, relancer et recommencer. Fatiguée de devoir trouver les bons mots pour être entendue sans être perçue comme trop inquiète, trop émotive, trop insistante ou trop exigeante. Fatiguée d’avoir parfois l’impression qu’il faut apprendre à parler le langage du système pour espérer y trouver sa place. Depuis plus de vingt ans, je suis la mère d’un jeune adulte lourdement handicapé. Pendant toutes ces années, j’ai appris à observer autrement. Quand ton enfant ne peut pas toujours te dire clairement ce qu’il ressent, tu développes une attention particulière à son regard, sa respiration, son tonus, ses silences, ses réactions et sa façon d’être présent. Au fil du temps, il y a eu des périodes où j’ai senti que quelque chose avait changé chez mon fils, sans pouvoir comprendre immédiatement ce qui se passait. Ce sont parfois de petits détails, presque invisibles pour quelqu’un qui le voit peu, mais qui prennent un tout autre sens pour la personne qui partage son quotidien. Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Je ne suis pas médecin, physiothérapeute ou pharmacienne. Mais je suis sa mère. Je connais son histoire, ses réactions, ses habitudes et ses façons de communiquer. J’aimerais que cette connaissance soit toujours accueillie comme une véritable expertise complémentaire, et non seulement comme une impression parmi d’autres. Il faut constamment trouver le bon ton Dans le système, il faut parfois trouver un équilibre difficile. Il faut exprimer ses inquiétudes, mais sans paraître trop anxieuse. Il faut insister, mais sans donner l’impression de déranger. Il faut montrer sa vulnérabilité, tout en restant crédible. Il faut nommer ses limites, mais aussi démontrer que l’on continue de tenir. Il faut raconter son quotidien, répondre aux questions et ouvrir une partie très intime de sa vie à des personnes qui ne peuvent forcément en voir qu’un fragment. Pendant ce temps, la vie continue. Les soins, les rendez-vous, les médicaments, les appels, les suivis, les formulaires, les transports et les imprévus ne s’arrêtent pas. Et derrière tout cela, il y a l’amour. Un amour immense, mais aussi une responsabilité constante. Demander de l’aide devrait être un geste de prévention Trop de proches aidants hésitent encore avant de nommer leur épuisement. Ils cherchent les bons mots, adoucissent leur réalité ou répondent qu’ils vont « quand même bien », même lorsque tout devient lourd. Ils ne le font pas nécessairement parce qu’ils veulent cacher quelque chose. Ils le font parfois parce qu’ils ont peur d’être mal compris, jugés ou réduits à leurs moments de fatigue. Pourtant, dire que l’on est épuisé ne signifie pas que l’on aime moins. Dire que l’on a besoin de répit ne signifie pas que l’on veut abandonner. Dire que l’on ne sait plus quoi faire ne signifie pas que l’on est incapable. Quand une famille demande du soutien, elle ne demande pas qu’on prenne sa place. Elle demande qu’on l’aide à la conserver. Elle demande qu’on l’aide à continuer à prendre soin, sans devoir s’effondrer avant d’être entendue. Demander de l’aide devrait être considéré comme un geste de prévention. Pas comme un aveu d’échec. Les familles sont souvent la mémoire du système Quand plusieurs professionnels gravitent autour d’une personne, on pourrait croire que la famille est automatiquement mieux soutenue. Dans la réalité, elle devient souvent celle qui relie tout le monde. Elle répète l’histoire. Elle transmet les informations. Elle se souvient des dates, des recommandations et des changements. Elle remarque lorsqu’un service ne sait pas ce que l’autre a proposé. Elle s’assure qu’un suivi ne tombe pas entre deux équipes. La famille devient peu à peu la mémoire du dossier, la coordonnatrice des soins et la personne qui tente de comprendre l’ensemble de la situation. Cela ne veut pas dire que les professionnels ne font pas leur travail. Plusieurs sont compétents, humains et profondément engagés. Mais ils travaillent souvent dans un réseau fragmenté, avec peu de temps, beaucoup de dossiers et des communications qui ne circulent pas toujours comme elles le devraient. Pendant ce temps, les familles comblent les espaces vides. Et ensuite, on les félicite pour leur résilience. Je ne veux pas seulement être félicitée pour ma résilience. Je veux être soutenue. L’amour ne remplace pas les services On s’attend souvent à ce que les proches aidants continuent parce qu’ils aiment. Et oui, nous aimons profondément. Nous apprenons, nous nous adaptons, nous trouvons des solutions et nous repoussons souvent nos propres limites. Mais l’amour ne donne pas plus d’heures dans une journée. Il ne remplace pas le sommeil, les services, une équipe stable ou du répit réel. L’amour ne coordonne pas les soins. Il ne raccourcit pas les délais d’attente. Il ne rend pas les transferts physiques moins difficiles. Il ne fait pas disparaître l’inquiétude et ne protège pas automatiquement de l’épuisement. Aimer quelqu’un ne rend pas invincible. Pourtant, notre réseau repose encore beaucoup sur l’idée qu’un parent, un conjoint, un frère ou une sœur sera toujours là pour compenser ce qui manque. On suppose que la famille trouvera une façon de s’adapter encore une fois. Mais jusqu’à quand? À quel moment considère-t-on que la famille a suffisamment porté? Pourquoi faut-il parfois attendre qu’elle soit complètement à bout avant de reconnaître qu’elle avait besoin d’aide depuis longtemps? Derrière les dossiers, il y a des humains Je comprends qu’un réseau aussi vaste doit avoir des critères, des procédures, des priorités et des règles. Je comprends aussi que les ressources ne sont pas infinies. Mais lorsque les procédures prennent plus de place que la personne, quelque chose se perd. Mon fils n’est pas seulement